Marta Monika Janušaitė. Asmeninio archyvo nuotrauka
Turbūt sutiksite, kad kiekvienas iš mūsų, sužinojęs apie sunkios, sudėtingo gydymo reikalaujančios, lėtinės ligos diagnozę, pasijaustume sugniuždyti. Išgirdus kvapą atimančią, gyvenimą iš esmės keičiančią netikėtą naujieną apie savo sveikatą ir kardinalius pokyčius kasdieniniame gyvenime, apninka „aštrūs“ bei negatyvūs pojūčiai. Iš gydytojo sužinojus ligos diagnozę, tolimesnio gyvenimo prognozę, dažnai jaučiami tokie pojūčiai, kaip baimė, sumišimas, nežinomybė, kurie sąlygoja dažną nuotaikų kaitą, dirglumą, miego sutrikimus. O lėtine inkstų liga sergantieji pacientai patiria ne tik fizinius negalavimus, varginančias dializes, bet ir susiduria su virtine psichologinių ir emocinių sunkumų.
Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Nefrologijos ir inkstų transplantacijos skyriuje dirbanti gydytoja Marta Monika Janušaitė supažindina bei išsamiai paaiškina apie dializuojamų pacientų patiriamus pokyčius gyvenime, psichologinius ir emocinius iššūkius.
Atjautą spinduliuojanti ir pacientų mylima gydytoja vasario 10 d. konferencijoje „Pakaitinis inkstų gydymas 2022: pirmiausia apie transplantaciją“ pristačiusi mokslinį pranešimą, dalinasi savo patirtimis ir naudingais patarimais apie inkstų ligomis sergančių pacientų psichologinę sveikatą.
Dirbdama ligoninėje, kiekvieną dieną susiduriate su žmogaus skausmu, išgąsčiu, emocijų protrūkiais, nežinomybės jausmu bei ligos neigimu.
Savo kasdieninėje praktikoje išties ir aš, ir kiti sveikatos priežiūros specialistai susiduriame su visu spektru pacientų emocijų. Negalėčiau teigti, kad tik su neigiamomis, tačiau pastarosios tikrai vyrauja. Visgi, ligoninė – ne kurortas ir retas čia atsiduria savo noru. Taip pat turėčiau pastebėti, kad lėtinės inkstų ligos nereikėtų įvardyti nepagydoma, vadinamasis aukso standartas gydyme – inksto transplantacija. Jai esant sėkmingai, transplantatas veikia ir yra pilnai atstatoma inkstų funkcija. Iki transplantacijos pacientai gydomi kita pakaitine inkstų terapija, t. y. jiems taikoma peritoninė ar hemodializė, priklausomai nuo paciento pasirinkimo. Pakaitinis inkstų gydymas taikomas paskutinės, penktos stadijos lėtine inkstų liga sergantiems pacientams. Ligai progresuojant nuo pirmos stadijos iki paskutinės, taikomos kitos, konservatyvios gydymo priemonės – tinkamo skysčių balanso palaikymas, elektrolitų korekcija, rizikos veiksnių modifikacija ir kt.
Kokie Jūsų naudojami būdai, padedantys pacientui lengviau priimti ligą?
Mano nuomone, pacientui svarbu suteikti visą reikalingą informaciją. Kalbėdamasi stengiuosi prisiderinti prie paciento sveikatos raštingumo, momento emocijos, kartais reikia parinkti paprastesnius žodžius, kartais galima sėkmingai naudoti įprastą gydytojams terminologiją, tačiau tikslas visuomet turi būti vienas – pacientas turi žinoti, kas su juo vyksta, kodėl vyksta ir kuo mes galime jam padėti. Į pagalbą pasitelkiu informacinius leidinius, vaizdinę medžiagą, tikrai esu ir kažką nupiešusi, kai neberadau tinkamų žodžių apibūdinimui. Ne visuomet užtenka vieno pokalbio, nes informacijos visuomet gana daug, todėl tikrai reikia kantrybės ir pacientui duoti laiko susidėlioti mintims. Kai kurios situacijos, būna, reikalauja skubesnio sprendimo, bet ateities perspektyvas ir strategijas vis tiek reikia aptarti.
Papasakokite, prašau, kokius fizinius negalavimus patiria dializuojami pacientai, sergantys lėtine inkstų liga?
Pacientai dažnai skundžiasi bendru silpnumu bei nuovargiu, galvos skausmais. Neretai, ypač visiškai nebesišlapinant – tinimais. Pacientams tinsta kojos, labai pacientus vargina tinimai ties kulkšnimis, daugiau skysčių organizme besikaupiant sutinsta ir blauzdos, tinimai matomi ir rankose, veide. Dėl besikaupiančių organizme skysčių pacientams sunkiau kvėpuoti, todėl tie, kuriems sunku laikytis griežto skysčių ribojimo režimo, atvyksta hemodializėms ir dusdami. Taip pat dažnai pacientus vargina odos niežulys, suprastėjęs apetitas bei svorio kritimas, kartais – pykinimas, dažnokai – raumenų mėšlungiai.
Hemodializuojami per kraujagyslinę prieigą, tai yra arterioveninę fistulę, pacientai kartais skundžiasi skausmais, tirpimais fistulinėje rankoje. Peritonine dialize gydomus pacientus, susirgusius peritonitu, vargina pilvo tempimai bei skausmai. Nusiskundimų tikrai išgirstame įvairių, kartais pavienių, kartais kompleksiškų, visus juos koreguojame, modifikuojame kuo labiau gerindami paciento jauseną bei gyvenimo kokybę.
Kaip manote, ar hemodializės alternatyva – peritoninė dializė, kurią pacientas savo namuose gali atlikti pats, iš esmės pagerina gyvenimo kokybę?
Galėtume taip galvoti – pacientas turi visas galimybes lengviau suderinti dializės procedūrą su įprastu gyvenimo ritmu, sutaupo laiko, kurį užimtų kelionės į hemodializės centrus bei pačios procedūros po 3–4 val. 3–4 kartus per savaitę. Kitaip tariant, diagnozė drastiškai nepakeičia paciento gyvenimo būdo, o tai – didelio stresoriaus išvengimas.
Kita vertus, iš praktikos pastebėjau, kad ne visiems pacientams tinka dializes atlikti pilnai savarankiškai, gydytojui nedalyvaujant. Kai kurie jaučia nuolatinę įtampą būdami savo paties atsakomybėje, dėl streso kenčia koncentracija ir susikaupimas, reikalingas peritoninę dializę atlikti teisingai. Tokiais atvejais susiduriama su komplikacijomis.
Paciento gyvenimo kokybė nukenčia mažiausiai, kuomet jis pats pasirenka sau tinkamiausią dializės rūšį. Ir nebūtinai pirmas pasirinkimas bus tinkamiausias.
Žinia, jog nuolatinė hemodializės procedūra, užtrunkanti vidutiniškai 3–4 valandas, vargina ne tik fizinį kūną, bet veikia ir asmens psichologinę būseną. Kokius pacientų psichologinės sveikatos sutrikimus pastebite?
Vienas dažniausių simptomų – nerimas. Pacientai gyvena nuolatinėje įtampoje, jiems sunku susikoncentruoti, trinka atmintis. Visa ši simptomatika kartu yra vadinama užsitęsusiu arba patologiniu nerimu, kai organizmas nesugeba greitai adaptuotis prie kintančios situacijos ar išspręsti problemas. Dar rimtesnis sutrikimas vadinamas generalizuotu nerimu, kuomet pastovus nerimavimas kelia diskomfortą, sutrikdantį paciento kasdieninę veiklą.
Kita nemaža bėda – nemiga. Ypač lėtinė. Pacientams dažnai sunku užmigti, o užmigus miegas nėra kokybiškas (dažnai prabudinėjama nakties metu arba ryte anksčiau, nei suskamba žadintuvas). Prabudus sunku vėl užmigti. Visa tai atsiliepia būsenai dienos metu – pacientas jaučiasi mieguistas, jam sunku susikaupti atlikti kasdienius darbus. Sutrikęs įprastas cirkadinis ritmas smarkiai prastina gyvenimo kokybę.
Taip pat pacientams, sergantiems lėtine inkstų liga, dažnai pasireiškia kognityvinių funkcijų deficitas – sunku mąstyti abstrakčiai, susikoncentruoti, apdoroti informaciją, pasireiškia trumposios atminties sutrikimų. Deja, bet nekoreguojamas kognityvinių funkcijų sutrikimas progresuoja kartu su lėtine inkstų liga, todėl ypač svarbu modifikacijos priemonių imtis kaip įmanoma anksčiau.
Taip pat dažnai galutinės stadijos inkstų liga sergantys pacientai serga depresija. Depresija – emocinio balanso sutrikimas. Ir nors apibrėžimas gana trumpas, tačiau diagnozė tikrai rimta ir sudėtinga. Sergantiesiems neteikia malonumo veikla, kuri įprastai džiugindavo, vargina bloga nuotaika, nuolat jaučiamas nuovargis, energijos stoka.
Minėti simptomai bei susirgimai įvairių šaltinių duomenimis vargina 15–85 % lėtine inkstų liga sergančių ir dialize gydomų pacientų. Taigi, skaičiai išties dideli. Labai svarbu atkreipti dėmesį į simptomų užuomazgas, tą skatinu daryti ne tik kolegas, bet ir pacientų artimuosius. Žinoma, kilus įtarimui, imtis diagnostikos bei gydymo veiksmų.
Marta Monika Janušaitė. Asmeninio archyvo nuotrauka
Kiek vidutiniškai užtrunka inksto transplantacijos laukimas ir kaip tai toleruoja pacientai?
Vidutiniškai kadaverinio (t. y. mirusio) donoro inksto transplantacijai Lietuvoje recipientai sulaukia per 2,5–3 m. Jei organą dovanoja artimasis, laukimas ženkliai sutrumpėja ir užima tik tiek laiko, kiek reikalinga ištirti donoro bei recipiento suderinamumą, jų sveikatos būklę ir suplanuoti operaciją.
2021 m. Nacionalinio transplantacijos biuro duomenimis kadaverinio donoro inkstas buvo persodintas 94 recipientams, šiais metais tokių operacijų atlikta jau 10. Iš gyvo donoro operacijų atlikta vos 8, šiais metais kol kas tik viena.
Pacientai reaguoja labai įvairiai, vieniems tai didžiulis laiko tarpas, kitiems – lašas jūroje lyginant su dializėmis visam gyvenimui. Tiesa, kai kuriuos pacientus gana sunku įkalbėti pradėti jų ištyrimą įtraukimui į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą – susiduriame su operacijos baime, nerimu dėl atsakomybės (tarkime dėl teisingo imunosupresinių vaistų vartojimo), kuri teks gyvenant su persodintu organu ir pan. Įprastai visas baimes išsklaido produktyvus ir nuoširdus pokalbis bei visų niuansų išsiaiškinimas.
Transplantacija, visgi, aukso standartas LIL gydyme ir ženkliai geresnės gyvenimo kokybės garantas. Neteko sutikti paciento, kurio gyvenimo kokybė po transplantacijos būtų prastesnė. Donorystę labai skatiname.
Kokias emocijas išgyvena laukiantieji inksto persodinimo?
Emocijos, turbūt, ne pačios pozityviausios, bet, manau, jos labiau susijusios su lėtine inkstų liga bei gana varginančiu pakaitiniu inkstų gydymu dializėmis. Visgi, tikslas, kurio laukiama ir link kurio judama, tai atperka.
Lietuvos inkstų fondo rengiamoje nacionalinėje konferencijoje pristatėte pranešimą, kuriame išnagrinėjote psichologinius simptomus ir aspektus, dializuojamiems pacientams. Kokias pagalbos galimybes įvardintumėte, siekiant sumažinti paciento patiriamą psichologinį diskomfortą?
Išties nemažai literatūros perskaičiau besiruošdama šiam pranešimui. Apjungus į viena visų minėtų simptomų bei susirgimų gydymo taktikas, neabejotinai aukso medalis ant kaklo kabėtų kognityvinei elgesio terapijai. Begalėmis klinikinių tyrimų įrodyta milžiniška šios terapijos nauda LIL sergantiems bei dialize gydomiems pacientams lengvinant bei apskritai naikinant simptomatiką. Taip pat ne mažai svarbu miego higiena – palaikyti įprastą bei nekintantį cirkadinį ritmą, užtikrinti kokybišką miegą be prabudinėjimų.
Labai aktuali tema ir fizinis krūvis – tai ne tik mankštos ir treniruotės, bet ir pasivaikščiojimai gryname ore, pasivažinėjimas dviračiu, joga. Individualiais atvejais aprašoma akupunktūros, taškinio masažo, fitoterapijos ir kitų, mažiau standartinių, terapijos būdų nauda.
Kai kuriais atvejais prireikia farmakoterapijos. Medikamentinį gydymą paskirti turi gydytojas specialistas. Nefrologas šiuo atveju gali padėti nutitruoti vaistų dozes, jas pakoreguoti pagal inkstų funkciją.
Gydytoja, kokia Jūsų nuomonė – ar pakankamai pacientai gauna emocinės, psichologinės ir socialinės pagalbos?
Deja, manau, kad Lietuvoje vis dar esame linkę stigmatizuoti minėtų sunkumų turinčius pacientus ir žmones apskritai. Dėl to pacientams nedrąsu, kai kuriais atvejais net gėda kreiptis pagalbos. O kartais net apskritai pripažinti, kad vienam pačiam susitvarkyti jau per sunku. Kaip pagrindinę problemą išskirčiau vis dar nepakankamą emocinės, psichologinės ir socialinės pagalbos resursų išnaudojimą. Nors tikrai pripažįstu, kad situacija su kiekviena diena šiuo klausimu gerėja.
Mes su kolegomis visuomet esame maksimaliai susikoncentravę į paciento tiek fizinį, tiek emocinį gerbūvį, todėl, jei manome, kad pacientui papildomos pagalbos reikėtų, visuomet skatiname jos kreiptis, pagelbėjame specialisto paieškose.
Kokiomis priemonėmis Lietuvos sveikatos apsaugos sistema užtikrina savalaikį ir kokybišką gydymą, sergantiesiems inkstų ligomis?
Pacientai visiškai nemokamai prižiūrimi tiek vadinamosiose valstybinėse, tiek privačiose gydymo įstaigose. Ir čia mes kalbame ne tik apie dializės procedūras ir tyrimų atlikimą bei įvertinimą. Dažnu atveju klinika užtikrina transportą, atvežantį pacientą į kliniką ir parvežantį namo, maitinimą. Klinikose dirba profesionalūs specialistai, nuolat atnaujinantys savo žinias, bendradarbiaujantys.
Taip pat ir su PD pacientų priežiūra, ambulatoriniai vizitai kruopščiai planuojami ir derinami, o tarpuose tarp jų pacientas visuomet turi galimybę susisiekti su personalu dėl iškilusių klausimų ar procedūros nesklandumų. Gydytojai rūpinasi, kad pacientas būtų pilnai informuotas apie transplantacijos galimybę, rūpinasi paruošimu tapti potencialiu recipientu.
Kokius patarimus turėtumėte pacientams ir jų artimiesiems, patiriantiems sunkios ligos pasekmes?
Visų pirma, turėti omenyje, kad gydytojas visuomet yra suinteresuotas paciento sveikata. Toks mūsų darbas, toks pašaukimas, todėl tam tikri paskyrimai ar rekomendacijos (mityba, skysčių balanso palaikymas, medikamentų vartojimo režimas), kurių reikalaujame griežtai laikytis, yra tik vardan jų pačių.
Taip pat – kantrybės nelengvame sveikimo kelyje. Tai ne greitkelis, judant pasitaiko duobelių ir įvairaus dydžio kliūčių. Tačiau bendradarbiaujant gydytojui, pacientui ir jo artimiesiems galime pasiekti geriausių rezultatų ir tikslų.
Straipsnį parengė Vytautas Paulius Rasokaitis / „Lietuvos sveikata“